#PEM

90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #PEMistNichtVerhandelbar #MEAwarenessMonth

Ich bin als Mandatsträgerin für die Psychotherapie an der S2k-Leitlinie Long/Post-COVID #MECFS beteiligt. Mein Fokus: Schutz von Patient*innen mit #PEM, klare Abgrenzung zu psychischen Störungen & evidenzbasierte Testverfahren. Eine herausfordernde Aufgabe!

Ein guter Tag für unser Netzwerk! Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS ist jetzt ein eingetragener Verein (e.V.). Wir stehen für PEM-sensitive Psychotherapie, Patientensicherheit & eine klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. Weiter geht’s. #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

Liebe ärztliche& psychotherapeutische Kolleg*innen: Wenn Patient*innen u.a. über „Zustände in Wellen“, „Muskelkater ohne Sport“, Dauergrippe-Gefühl, Kraftverlust nach kleinster Aktivität berichten- denkt an #PEM. Nicht aktivieren, sondern schützen. #MEcfs #MediBubble #MEAwarenessHour #NoGET

Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special. Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von #MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt, den öffentlichen Diskurs zu verändern.

„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-pr….

Es häufen sich Hinweise darauf, dass Neuroinflammation eines der großen Probleme bei #MECFS #LongCovid ist. Auf der NIH ME/CFS- und Long COVID-Konferenz wurden dazu viele interessante Erkenntnisse präsentiert. #COVID19 #SARSCoV2 #Fatigue #PEM #Neuroinflammation

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

Ich mag nicht mehr. Ich fühle mich ins 20. Jahrhundert zurückversetzt mit Zwangsmedikation und Wegsperren. Aber wir kämpfen weiter. Es betrifft 80.000 Menschen mit leiser oder schon fehlender Stimme. Ich werde laut sein. #MECFS #PEM 3/3

erinnern und nicht lange konzentrieren. Manchmal schlafe ich elf Stunden und wache genauso erschöpft auf, wie ich eingeschlafen bin.“ Ein sehr lesenswertes Interview: zeitung.faz.net/fas/wisse…. #COVID19 #Coronavirus #MECFS #PEM #SARSCoV2 #CleanAir #MaskUp #ImpfenSchuetzt

„Die Menschen müssen über die Risiken informiert werden, die sie für ihre langfristige Gesundheit eingehen, wenn sie sich wiederholt mit SARS-CoV-2 infizieren." - Dr. David Putrino #LongCovid #OrganDamage #MECFS #PEM #BrainDamage #COVID19 #Coronavirus #SARSCoV2 #MaskUp

Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen. Gefragt wird: „Kann die Funktion ausgeübt werden?“ Nicht gefragt wird: „Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?