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NZ's Long Covid blind spot nothing short of a crisis
Analysis: Post-infection syndromes like Long Covid are nothing new – but pandemic-scale waves of a novel virus exposed just how ill-prepared we are to handle them.
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Finds keywords of #mecfs #cfs #MEScience ME/CFS and #MEAwareness
bsky.app/profile/did:...
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@bundesaerztekammer.de
WANN bitte schult ihr endlich ALLE eure Mitglieder???
Die letzten 3 Ärzte hatten „noch NIE!“ von #MECFS gehört und auch „noch nie so jmd gesehen“
Das ist nicht die Ausnahme, sondern die Regel.
Es ist 2025!
Gibt sogar neue Abrechnungsziffern, falls das die Motivation erhöht.
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"Both #LongCovid and #MECFS are under-recognised, not because they are rare, but because clinicians lack the tools and training to adequately detect the systemic dysfunction they reflect"
@drannanz.bsky.social on how New Zealand’s Long Covid blind spot has now reached crisis levels
#pwME 🇳🇿
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Two weeks from today! #MillionsMissing #DisabilitySOS
#MEAction Network@meactnet.bsky.social
You are invited to join us for #MIllionsMissing #DisabilitySOS on May 12th - two weeks from today! Join us in DC and online! All you need to know can be found here: www.meactions.org/millionsmiss... #MEAction will be sounding a Disability SOS at the nation’s capitol and across social media. #PwME
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Im übrigen: Die meisten psychischen Probleme in Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen, #PAIS u. #ME/CFS, entstehen durch äußere Faktoren wie mangelnde med. Versorgung, #MedicalGaslighting, fehlende Akzeptanz aus dem pers. Umfeld.
Die Empfehlung zur Psychotherapie kommt hier auch wieder...
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It’s really exciting how much progress the concept of infection-associated chronic conditions (IACCs, eg Long Covid, ME/CFS, POTS, Lyme, PANDAs, etc!) has made in getting established in science and advocacy.
Seems to me advancing that advocacy next will need visual branding. What color are IACCs? 🤔
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I'm contemplating getting a motorized chair for when I go stuff like comic expo... it makes me really sad that I have to consider this. I wasn't always this way #fibromyalgia #chronicfatigue #cfs #myalgicencephalomyelitis
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Eigentlich wollte ich noch etwas längeres zu diesem offensichtlichen Versorgungsversagen zu #PAIS u. #ME/cfs im neuen Koalitionsvertrag zwischen SPD u. GRÜNEN in Hamburg schreiben.
Aber ehrlich gesagt, mir fehlen die Worte.
Es ist schlicht Patient*innenverarschung.
nervbueddel@nervbueddel.bsky.social
Was zu #ME/cfs und #PAIS bzw. #PostCovid im Koalitionsvertrag zwischen SPD u. GRÜNEN Heute in Hamburg vereinbart wurde: "Von der Myalgischen Enzephalomyelitis, dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS), und von Long-Covid Betroffene werden in Hamburg hauptsächlich durch niedergelassene ... 1/x 🧵
www.gruene-hamburg.de
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Grundsätzliche Wortmeldungen zu #MECFS auf dem Niveau von "Das wird man doch wohl noch sagen dürfen" werden halt doch irgendwann bisschen öde...
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Wenn Ärzt*innen so engagiert wären, Versorgungsstrukturen für ME/CFS einzufordern, wie sie uns Psychotherapie aufdrängen, hätte morgen jedes Bundesland ne Ambulanz und nen aufsuchenden Dienst für Schwerbetroffene
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So exhausted, even eating takes effort #chronicfatigue #myalgicencephalomyelitis #fibromyalgia #porkbun
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I've had #MyalgicEncephalomyelitis nearly 34 years now.
It's a multi-systemic, disabling, post-infectious illness that's both degenerative and potentially fatal.
Per the CDC, at least 3.35 M Americans have M.E. and most researchers think the figure is higher.
OMF gives me hope.
Open Medicine Foundation (OMF)@openmedf.bsky.social
ME/CFS is misunderstood. Let’s change that. This May, for ME/CFS Awareness Month, we’re launching a photo campaign to highlight real faces and real experiences. 📅 Submit by May 7 to be part of our ME/CFS Awareness Day (May 12) feature—and help us speak louder than ever.
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public-health.meduni...
„How-to ME clinic“
Es ist ein richtig gelungenes Papier geworden! Ein tolles Projekt der #MedUniWien. Sollte überall auf der Welt Nachahmer finden!
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I've been in the process of navigating a new schedule and the associated stress of how this impacts my #MEcfs [especially with hyperfixating]. I've always found comfort in the experiences of others & wanted to share in case anyone could relate.
open.spotify.com/episode/1eMv...
open.spotify.com
Chronic Fatigue, Functional Freeze, and Depression
Trauma Rewired · Episode
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Was die Arbeit mit #MECFS - Erkrankten unter anderem erschwert, ist u.a. die beiderseitig deutlich eingeschränkte Diskursfähigkeit.
Die Ursachen für #LongCOVIC, #PostCOVID, #MECFS u.ä. sind nach wie vor nicht vollständig geklärt, Medikamente stehen (derzeit noch) nicht zur Verfügung. Leider haben
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📣📢Protestaktion 12.Mai📣📢
#ME/CFS zerstört Leben. Nicht nur das der Betroffenen, auch das ihrer Familien. Die Krankheit führt zu hohem Pflegebedarf - u.U. bis zum Tod.
12.Mai ist Internationaler ME/CFS Tag. Zeit, ein Zeichen für ME/CFS zu setzen und Betroffene und Angehörige sichtbar zu machen.
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Mich als ME/CFS-Betroffener von Mediziner beschimpfen lassen ✅
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The things never stop thinging.
Voting, then psych-ed assessment follow up, then taxes, then solo parenting 2 days in a row, then developmental ped follow-up, all on the heels of the funeral.
I’m so tired.
Being a parent w ME/CFS is a never-ending battle.
#NEISvoid
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Und was sagen Mediziner über anekdotische Evidenz? Naa, naaa?
Langsam zerfällt dieses Machwerk. Zumal am Hamburger UKE inzwischen eine organische Komponente zu ME/CFS festgestellt wurde. Damit sollte Psychosomatik als Ursache eigentlich *erstmal* vom Tisch sein.
www.abendblatt.de/hamburg/eims...
www.abendblatt.de
Neue Erkenntnisse zu Long Covid? Hamburger Corona-Forscher zu Studie
Der Wissenschaftler spricht von einem „reinen Zufallsbefund“. Dieser wird nun im Mai auf einer Fachkonferenz in Berlin vorgestellt.
Enno Park@ennopark.de
Ah, die Tagesschau hat Titel und Anreißer des Artikels verändert, über den ich gestern gerantet habe. Ob der Haupttext verändert wurde, weiß ich gerade nicht. Habe keine Kopie davon gemacht. Aber die Replys an mich, dass da was anderes stünde als ich schreibe, deuten darauf hin.
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Ballots brought to remote sites, including CFS Alert, Canadian SIGINT site on the northern coast of Ellesmere Island, and Eureka, also on Ellesmere, site of a weather station and a satellite relay site for Alert, which is too far north to communicate directly through geostationary satellites.
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